Тестохикли

Маленькому Кариму Шамиеву требуется помощь для лечения заграницей. Его диагноз – синдром Веста, ДЦП, атрофия зрительного нерва, рубцовая атрофия головного мозга.

Десятимесячному мальчику может помочь операция по внедрению стволовых клеток, которую проводят в пекинском центре стволовых клеток "Тьянтань Пухуа".

На лечение малыша необходимо собрать 36 тысяч долларов.

Мама мальчика, Насиба, находится в декретном отпуске, работает только ее мама – бабушка Карима, с которой и живут Насиба и малыш.

Все поступаемые деньги копятся на лечение ребенка, но собрать самим такую сумму женщинам не представляется возможным. Папа малыша выплачивает алименты, но этим его помощь и участие ограничиваются. Насиба оформила ребенку инвалидность – признается, что эти деньги тоже складывает в копилку на операцию.

По словам мамы мальчика, Насибы, во время беременности она переболела вирусом простого герпеса и цитамегаловирусом, но анализы показали, что какой-либо угрозы жизни и здоровью ребенка нет. Врачи заверили будущую маму, что все будет хорошо, а вирус находится не в активной фазе. Однако вирус все-таки повлиял на внутриутробное развитие ребенка, и головной мозг стал неправильно формироваться.

Роды прошли в срок, но затянулись на 33 часа. Малыш появился на свет 3 февраля 2014 года, но с риском кровоизлияния и судорожной готовностью был помещен в реанимацию.

«Пять дней он пролежал в реанимации, — со слезами на глазах вспоминает Насиба. – я бегала туда каждые три часа, днем и ночью, чтобы покормить его. Он питался через трубочку, в другое время его докармливали смесью. На нем была надета кислородная маска, подключены аппараты, желудочный зонд. Однажды я шла в реанимацию и услышала, как он плачет. Там было много детей, но только он один плакал – другие были, как правило, недоношенные, слабенькие. Я подбежала, а у него оказался приступ брадикардии – все аппараты стали пищать, прибежали врачи, а у меня самой чуть сердце не остановилось. Когда его перевели в палату вместе со мной, это было такое счастье!»

Когда малыша перевели к маме, у него не было сосательного рефлекса. «Мы с ним вместе учились: он – жить, а я – как надо ухаживать, помогать ему выживать». Еще через шесть дней маму и ребенка выписали. УЗИ, которое обычно делают в первый месяц жизни, показало, что кровоизлияния нет, а есть небольшая гипоксия, которая, по мнению врача невропатолога должна пройти.

До шести месяцев ребенок сильно плакал, вспоминает мама, но врачи в больнице, куда Насибу с Каримом доставили на «скорой», заверили, что это всего лишь стандартные в таком возрасте колики. Все это время малыша наблюдали в поликлинике, а когда Насиба повезла ребенка к эпилептологу, тот назначил успокоительное. Однако лекарства не помогли. Сделанная электроэнцефалограмма головного мозга показала, что судорожная готовность сохранилась, маме велели не допускать болезней и повышения температуры у маленького Карима.

«В первый раз я заметила приступ, когда Каримка лежал в кроватке и у него неожиданно поднялись ручки. Тогда я списала это на какой-то новый рефлекс, ведь детки развиваются. Но когда приступ повторился, вызвала «скорую». Нас госпитализировали во вторую 2-ю детскую больницу. Ранее у нас тоже была госпитализация, тогда нам сказали, что у Карима ДЦП. Ему делали МРТ, под наркозом, от которого он отходил три дня. А через десять дней начались вот эти приступы. Потом судороги стали набирать интенсивность, становились все чаще. В больнице нам назначили и препарат, который ежечасно останавливает судороги».

Приступы стали повторяться после каждого пробуждения малыша, сериями. Одна серии включала в себя около 40 приступов, в день случалось 6-7 серий. Сейчас Карим получает лечение противосудорожными препаратами и гормональную терапию – это все купирует судороги лишь на месяц. Когда у крохи стали прорезаться зубки, поднялась температура, и приступы снова вернулись.

Ребенок различает силуэты мамы и бабушки, видит яркие предметы — Насиба обклеила комнату бабочками, принесла шары, — слышит, улыбается, гулит, любит, когда с ним разговаривают и обнимают.

Насиба рассказывает, что малыш засыпает, лишь обняв маму. Сейчас он уже пытается переворачиваться. Мама занимается с ребенком ЛФК, у него окрепли ножки. После приема препаратов стал останавливать взгляд – раньше, признается Насиба, он был бегающим. Но хватательных рефлексов пока нет.

Врачи утверждают, что ребенок в свои 10 месяцев развит на 4-5. Уже хороший результат, считает мама. Однако, кроме лечебной физкультуры ребенку нельзя проводить никакой физической терапии – запрещены массажи, мануальная терапия, иглоукалывание. Дело в том, что такие манипуляции могут привести к судорогам, а они – в свою очередь – к тому, что все полученные навыки ребенок снова забудет. Получается замкнутый круг.

— Я обращалась в клинику  "Пухуа", переписывалась с консультантами, — рассказывает Насиба. — Полного выздоровления нам не гарантируют, так как это новая методика, но деток с ДЦП, эпилепсией, кто прошел через эту операцию, становится меньше. У парализованных деток возобновляются функции. Один казахстанский мальчик тоже лечился в этой клинике, у него было несколько подсадок стволовых клеток. Я общалась с его мамой, и она призналась, что есть положительные результаты – он стал лучше двигаться, а приступы судорог прекратились. Операция проходит под местной анестезией, стволовые клетки вживляют в спинной мозг. В течение пяти недель, каждую неделю будут делать подсадку. Есть риск, конечно, ведь стволовые клетки, как мне объяснили, могут переходить в любые, в том числе раковые, но это шанс для нас. У Карима предпоследняя стадия эпилепсии, прогнозы тяжелые – на 3000 детей один ребенок страдает таким видом эпилепсии. 20% детей с таким диагнозом погибают до года. Остальные не могут обхаживать себя, даже ходить. Врачи утверждают, что чем раньше пройдет такая операция, тем лучше будут ее результаты, ведь от каждого приступа судорог страдает головной мозг. После нее необходима реабилитация. Есть еще и риск того, что синдром Веста перейдет в синдром Леннокса-Гасто – при этом синдроме ребенок может падать, закатывая глаза и биться в конвульсиях. Дети с таким синдромом погибают из-за травм при падении".

Насиба рассказывает, что живет по блокноту, в котором записано все – когда давать ребенку лекарства, какого числа нужно прийти на ЭЭГ, а какого — пойти на прием к эпилетпологу.

Она признается, что ей предлагали отказаться от малыша: «Мне говорили врачи, мол, нужно много сил и терпения, вы одна, готовы ли вы всю жизнь его тащить? Я не понимаю, как можно от своего счастья отказаться? Да, болеет, но он мой, пусть у него ДЦП и такие диагнозы, пусть он особенный ребенок. Но мы боремся, и у нас есть результаты. Пришел тот момент, когда нужно что-то делать. Если дальше продолжать надеяться, что все будет хорошо, ребенок перерастет, будет сложнее его вылечить. Мы ходим к бабушкам, которые читают молитвы. Меня поддерживают друзья, родственники. Они пишут – вы не одни, мы с вами разделяем эту боль, поможем. Родственники тоже деньги собирают для нас. Моя мечта – чтобы Каримчик пошел. Мы с ним каждый день разговариваем, я говорю – Дед Мороз придет, сыночка 31 декабря. Мешок здоровья принесет, большой-большой, все хорошо у тебя будет…»

13-14 декабря 2014 года на втором этаже ЦУМа (пр. Абылай хана, 62) в Алматы пройдет благотворительная ярмарка в помощь Кариму, где будут представлены товары ручной работы, которые может приобрести любой желающий. Средства, вырученные от продажи, пойдут на оплату операции ребенка.

Следить за успехами Карима в лечении можно на его страничке в Инстаграме http://i.instagram.com/pomoshkarimu/

Мама Карима просит всех неравнодушных о помощи.

Напомню, собрать нужно 36 тысяч долларов.

Реквизиты Насибы Шамиевой: «HALYKBANK»

Номер карточки: 6762 0035 1486 9899

Карточный счет: KZ766010002006639316

КИВИ КОШЕЛЕК: +7 775 8613077

Телефон Насибы +7 775 8613077

 

Новости Казахстана